TEMPO DE AGRADECER...

 

 

 

Quis escrever coisas lindas,
uma mensagem de fim de ano...
Mas,
vou fazer meu parecer do ano!
E para continuar
Agradecendo...
Pedir o que?
muitas coisas...
Mas, apenas uma me basta:
Que meu filho Gabriel tenha muita força
Que Deus continue iluminando e amparando ele...,
Sabe,nessa vida aprendi que não impomos nada
e não adianta "acharmos que" não é justo isso ou aquilo,
temos que seguir em frente...
Da melhor maneira possível,
Deixando a vida nos levar...
Por vários momentos nesse ano ,pedi,
pedi,mas num momento de desespero apenas disse:
SEJA FEITA VOSSA VONTADE,TUDO ESTÁ EM TUAS MÃOS MEU DEUS!
E,desse momento em diante
A vida começou a me ensinar mais e mais...
Queridos amigos,
o que me sustentou nesse turbilhão de reviravoltas foi:
*FÉ
*AMOR
*UNIÃO
O resto??
não existe!
Acredite!
Tudo se torna pequeno(e é!pode crer)
Por isso Agradeço,
Aceito o que tiver de enfrentar,
E sabe,
sempre lembro de uma poesia que meu pai recita,que termina assim:
-Castigame!
-Castigame! mas... "Não castiga os meus!!"
Porque é isso sim,
preferimos nós passar por tudo,do que ver um filho sofrer...
E,fico de Joelhos,mais uma vez digo:
Seja feita Vossa Vontade meu Deus...
Queridos amigos,
que Deus os ilumine,
tenham todos um 2011 repleto de desafios,
mas principalmente
Realizações!
felicidade e
Saúde,
muita Saúde!!
MARAVILHOSO 2011 PRA TODOS NÓS!

PRA VC MEU FILHO...

GABI,
POR TODAS AS COISAS QUE PASSOU,
POR TODAS AS COISAS QUE REALIZOU,
DESEJOU  E CONSEGUIU !
PARABÉNS PELA FIBRA MEU FILHO...
PELA VONTADE DE VIVER,
POR NÃO SE QUEIXAR NUNCA,
MESMO NAS PIORES HORAS...
VC É MEU FILHO HERÓI...
MEU ETERNO AMIGO,COMPANHEIRINHO ...
TE AMOOO MUITO,PRA SEMPRE!!
CONTINUE SEMPRE ASSIM...SE SUPERANDO,
E SENDO ESSE SER HUMANO ILUMINADO !!
E NUNCA ESQUEÇA :
SEMPRE CONTE COM A MÃE AO SEU LADO...
PAI  E MANOS! TODOS ENFIM QUE TORCEM POR VC!

Congresso Internacional de Lúpus

De três em três anos, o líder mundial em lúpus clínicos e investigadores se reúnem para o Congresso Internacional sobre lúpus e doenças relacionadas. O objetivo do encontro é apresentar dados de estudos sobre o lúpus, compartilhar informações, desenvolver colaborações e planejar o futuro rumo da investigação do lúpus. Durante o Congresso, vários pesquisadores participaram de entrevistas com a equipe de comunicação LFA. Além de destacar os resultados de seus estudos, os pesquisadores compartilharam sua visão sobre a situação atual e futura direcção da investigação do lúpus. Assista às entrevistas emhttp://donate.lupus.org/site/R?i=bnDmC_Wk8_JfT127cUpvWQ ..

Novidades!!

Em 16 de novembro de Alimentos e Medicamentos dos EUA (FDA) Artrite Comitê Consultivo votou esmagadoramente (13-2) recomendar, BENLYSTA ®, para aprovação como um tratamento para o lúpus da doença auto-imune. Se, finalmente aprovado pelo FDA, BENLYSTA se tornaria o primeiro tratamento novo para o lúpus, em 52 anos. A decisão final para aprovar BENLYSTA, será feito nas próximas semanas. Após a votação, funcionários LFA divulgou um comunicado elogiando a decisão do painel. Dr. Gary S. Gilkeson, presidente do Médico-Científico do LFA do Conselho Consultivo, e Sandra C. Raymond, LFA Presidente e CEO, comentou sobre a importância desta decisão para as pessoas com lúpus. Você pode assistir ao vídeo clicando no link abaixo.http://donate.lupus.org/site/R?i=gqleP8PsI94LIs7k1LNt1w ..

 

Carta enviada ao Senado...

Tenho meu filho Gabriel Albrecht que tem lúpus,foi descoberto ano passado,ele fez 13 anos.Fui procurar auxílio na prefeitura,onde ele recebeu alguma medicação,sendo que foi as medicações mais baratas,as mais caras nunca consegui,não consegui nem uma ajuda de custo,(Tenho 2 pedágios,ida e volta p pagar) para sua hemodiálise,que realiza desde o começo deste ano(HSVP),antes(agosto)começou com a diálise peritonial,como o caso agravou e ele ficou na CTI por quase 3 meses,passou p hemodiálise.

Fui procurar algum amparo legal,mais pra minha surpresa,como meu filho "não tem 16 anos",não existe amparo algum.No INSS me informaram que para encostá-lo só com 16 anos.Porém,como no caso de LÚPUS que é uma doença,muita complicada e de período indefinido,fica difícil conseguirmos dispor de todo aparato que ele necessita e deveria ter por lei e pelo seu país.

Fica aqui meu relato de mãe,ao ver o sofrimento de seu filho,a minha "indignação" e meu apelo aos senhores,pois continuo a acreditar no meu País e na atuação séria e comprometida de seus governantes,pois no projeto "Incluir o lúpus e a epilepsia entre as doenças que fazem jus aos direitos e benefícios dos que tratam.

PROJETO DE LEI DO SENADO Nº 293, DE 2009;

DEVERIA TER COM QUE FOSSE EXTINTA A FAIXA ETÁRIA DESSA DOENÇA ,PARA QUE OS PORTADORES TENHAM O EXEMPLO DO GOVERNO NESSA QUESTÃO TÃO ABRANGENTE E DE NÍVEL MUNDIAL ALARMANTE;DE AMPARO,HUMANIDADE E CLAREZA DA QUAL A SITUAÇÃO NECESSITA.


 
Att.

Carla  Albrecht.

SEMPRE! EM 1º LUGAR... FÉ!!

Momentos da vida

Ás vezes aparecem em nossas vidas
Momentos difíceis;

Momentos que tiram as nossas forças,
junto de nossa coragem.

Parecem ser momentos muito fortes,
momentos incombatíveis...

E muitas vezes nós nos deixamos vencer por estes “momentos”.

Poucas pessoas sabem, que o coração do ser humano,
guarda segredos... Um de seus segredos,
é uma força que combate qualquer momento...

Essa força se chama FÉ!

Ela é imensamente forte...

Ela é a certeza, e o sorriso junto da paz.

Ela é o alimento da alma, o alimento que nos dá força e quando alguem descobre esse segredo que é a FÉ,
ela a cultiva, e faz brotar a Felicidade.

Daí pela frente essa FÉ descoberta, percorre pela veias...
E enfim é vivida.

Faça de cada lágrima de dor,
uma gotinha de coragem em busca pela felicidade!

E tenha sempre em mente o Amor de Deus.

Deus mora em sua vida não tenha dúvidas,
Confie Nele!

Ele não coloca desafios que você não possa enfrentar;

Ele coloca desafios para que você cresça no amor
E na vontade de viver...

E que “Momentos” são apenas momentos,
E que a FÉ, é um Segredo Eterno.

NUNCA SE ESQUEÇAM...

NAS HORAS MAIS DIFÍCEIS...

VÓS ME AMPARASTE!!!

OBRIGADA MINHA QUERIDA AMIGA...

A FÉ REMOVE MONTANHAS!!

GRATA APENAS...

Hoje, venho nesse espaço AGRADECER!!
agradecer ao meu amado DEUS,
que me deu a honra de ser mãe desses meus filhos,
e de meu Gabriel,meu filho amado e uma pessoinha incrível,
guerreira e muito iluminado...
Que me deu forças mesmo nas piores horas "dele",para mim ...

Que foi obrigado a se  afastar  do colégio,amigos,que fez seus 13 anos no hospital,descobrimos que tinha Lúpus, passou vários e vários meses no hospital,quase 3 meses na CTI...
MAS ENFIM... SE SUPERANDO!!

Sei que tudo passa,nós passamos por esse mundo e tudo nasce,cresce e morre,
é a ordem natural das coisas,
mas,
Hoje me ajoelho e te agradeço meu Deus por ouvir minhas súplicas,meus lamentos e me desculpe se por algum momento me deixei abater... afinal amigos,
saibam que: "MÃE NUNCA DEVE SE ABATER E DESISTIR DE SEU FILHO!NUNCA!
Esse é nosso ofício,não apenas de progenitoras!
Temos que estar acima de razão e de prognósticos.

"Obrigado meu Deus" por me devolver meu filho...pois o coloquei em suas mãos,e agradeço até enquanto quiseres deixar ele aqui comigo... "Obrigado por ter encontrado o Dr. Péricles,(anjo da guarda,como diz Gabi),
Enfim, TODOS!! que de alguma forma contribuiram,mesmo em orações,(pq a luta continua).
Mas queridos,saibam que hoje aqui está uma mãe ETERNAMENTE GRATA a vocês...

Obrigada!
Meu Gabi fez mais um ano de vida,e isso amigos,pra mim ,não existe nada de maior felicidade,nada no mundo que supere!!,
Obrigada meu marido querido,que me confortou,que enxugou minhas lágrimas,atenuou meu sofrimento,assim como eu o seu... Obrigada aos meus filhos Ale e Luquinhas pela compreensão e amor incondicional... Bem,
assim vamos seguindo,confiantes de que tudo têm um pq e crendo no melhor,e
como diz um menino chamado GABRIEL ALBRECHT:"NÃO DESISTAM DE MIM,
PQ ENQUANTO VCS ESTIVEREM AO MEU LADO EU NÃO ME ENTREGO"...

OBRIGADO AMIGOS ,BJ NO CORAÇÃO!

ISSO É INICIATIVA!

Ambulatório especial para tratamento de Lúpus!

A Prefeitura de Bagé realizou na manhã de quarta-feira (08), o ato oficial de abertura de um ambulatório específico para o tratamento de pacientes portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES). A ação aconteceu no auditório do PAM I e contou com a participação do Prefeito Dudu Colombo, de integrantes do grupo de Lúpus do município, funcionários da Secretaria de Saúde (SMS) e integrantes do governo.

Segundo o prefeito Dudu Colombo, o trabalho já era realizado e, agora, a ideia é aprimorar e dar mais qualidade aos atendimentos. “Estamos executando mais uma qualificação no atendimento da saúde pública. O serviço, agora, é exatamente oferecer uma política de saúde pública com mais qualidade para todos, prestando atenção especializada a estes grupos. Assim, ampliamos e qualificamos cada vez mais o atendimento à saúde pública da nossa cidade”, comentou.

Na mesma oportunidade,o Prefeito Dudu explicou que o município está trabalhando na ampliação de serviços e disponibilizando para a população profissionais com conhecimento específico para o tratamento de grupos de pacientes, para uma maior eficácia nos serviços. “Tenho a mais absoluta convicção que estamos colocando mais um tijolo no objetivo de construir uma cidade cada vez melhor”, concluiu.

A secretária de Saúde, Luísa Valéria Rodrigues, salientou a importância do momento. “Estamos, hoje, formalizando um projeto muito importante. Existe a necessidade de um apoio técnico e social para este grupo e agora esse serviço está sendo oferecido. Temos boa vontade e profissionais competentes. Acredito que todos terão um atendimento qualificado”, argumentou.

O grupo de Lúpus do município conta com a participação de aproximadamente 40 pacientes. O ambulatório vai funcionar na Unidade de Saúde PAM I, sala três, nas quartas-feiras, às 10h e quintas-feiras, às 14h. Será disponibilizado médico, psicólogo e assistente social e, conforme as necessidades dos pacientes, os mesmos serão encaminhados a especialistas ou para Tratamento Fora do Domicílio.

Fonte:
http://www.diariopopular.com.br/site/content/noticias/detalhe.php?id=6&noticia=26712

ENTENDENDO MAIS...

O Lupus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença crônica de causa desconhecida, onde acontecem alterações fundamentais no sistema imunológico da pessoa, atingindo predominantemente mulheres. O sistema imunológico é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e substâncias encontradas na circulação sanguínea, que agem em conjunto para nos proteger de agentes estranhos. 
Uma pessoa que tem LES, desenvolve anticorpos que reagem contra as suas células normais, podendo consequentemente afetar a pele, as articulações, rins e outros órgãos. Ou seja, a pessoa se torna "alérgica" a ela mesma, o que caracteriza o LES como uma doença auto-imune. 
Mas não é uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna. A maioria dos casos de LES ocorre esporadicamente, indicando que fatores genéticos e ambientais têm um papel importante na doença.

MAIS UM DIA...

Que bom,hj o Gabi está melhor,apesar de não saber o que dar direito pra ele comer,(ele está ficando c medo de comer),p causa da pancreatite,e apesar de terem de mudar de posição as agulhas da hemodiálise,deu tudo certo,ufa!

Um grande abraço á todos! 

Saiba mais ...

Lúpus Eritematoso Sistémico, ou apenas Lúpus, é uma doença inflamatória, autoimune que pode afectar virtualmente qualquer órgão ou tecido do corpo, mais frequentemente a pele, as articulações, os rins, pulmões e o sistema nervoso. Muitas doenças podem ser confundidas com Lúpus, e vice-versa, é ocasionalmente chamado de o “camaleão” das doenças. Isso porque pode acometer virtualmente qualquer órgão ou tecido e se apresentar das mais variadas formas. Afecta de 40 a 150 em cada 100.000 pessoas, 10 vezes mais mulheres que homens.

Fonte:
http://www.atribunamt.com.br/2010/06/saiba-mais-sobre-o-lupus/comment-page-1/#comment-36356

Olá amigos!

Meu filho Gabriel tem 14 anos e com 12 anos descobrimos que ele têm lúpus,apesar de ser menino,o que faz ainda ser mais raro,

Criei esse blog para trocar dúvidas e esperança com todos os lúpicos e familiares,amigos,enfim,para trocarmos informações.