PRA VC MEU FILHO...

GABI,
POR TODAS AS COISAS QUE PASSOU,
POR TODAS AS COISAS QUE REALIZOU,
DESEJOU  E CONSEGUIU !
PARABÉNS PELA FIBRA MEU FILHO...
PELA VONTADE DE VIVER,
POR NÃO SE QUEIXAR NUNCA,
MESMO NAS PIORES HORAS...
VC É MEU FILHO HERÓI...
MEU ETERNO AMIGO,COMPANHEIRINHO ...
TE AMOOO MUITO,PRA SEMPRE!!
CONTINUE SEMPRE ASSIM...SE SUPERANDO,
E SENDO ESSE SER HUMANO ILUMINADO !!
E NUNCA ESQUEÇA :
SEMPRE CONTE COM A MÃE AO SEU LADO...
PAI  E MANOS! TODOS ENFIM QUE TORCEM POR VC!

Congresso Internacional de Lúpus

De três em três anos, o líder mundial em lúpus clínicos e investigadores se reúnem para o Congresso Internacional sobre lúpus e doenças relacionadas. O objetivo do encontro é apresentar dados de estudos sobre o lúpus, compartilhar informações, desenvolver colaborações e planejar o futuro rumo da investigação do lúpus. Durante o Congresso, vários pesquisadores participaram de entrevistas com a equipe de comunicação LFA. Além de destacar os resultados de seus estudos, os pesquisadores compartilharam sua visão sobre a situação atual e futura direcção da investigação do lúpus. Assista às entrevistas emhttp://donate.lupus.org/site/R?i=bnDmC_Wk8_JfT127cUpvWQ ..

Novidades!!

Em 16 de novembro de Alimentos e Medicamentos dos EUA (FDA) Artrite Comitê Consultivo votou esmagadoramente (13-2) recomendar, BENLYSTA ®, para aprovação como um tratamento para o lúpus da doença auto-imune. Se, finalmente aprovado pelo FDA, BENLYSTA se tornaria o primeiro tratamento novo para o lúpus, em 52 anos. A decisão final para aprovar BENLYSTA, será feito nas próximas semanas. Após a votação, funcionários LFA divulgou um comunicado elogiando a decisão do painel. Dr. Gary S. Gilkeson, presidente do Médico-Científico do LFA do Conselho Consultivo, e Sandra C. Raymond, LFA Presidente e CEO, comentou sobre a importância desta decisão para as pessoas com lúpus. Você pode assistir ao vídeo clicando no link abaixo.http://donate.lupus.org/site/R?i=gqleP8PsI94LIs7k1LNt1w ..

 

Carta enviada ao Senado...

Tenho meu filho Gabriel Albrecht que tem lúpus,foi descoberto ano passado,ele fez 13 anos.Fui procurar auxílio na prefeitura,onde ele recebeu alguma medicação,sendo que foi as medicações mais baratas,as mais caras nunca consegui,não consegui nem uma ajuda de custo,(Tenho 2 pedágios,ida e volta p pagar) para sua hemodiálise,que realiza desde o começo deste ano(HSVP),antes(agosto)começou com a diálise peritonial,como o caso agravou e ele ficou na CTI por quase 3 meses,passou p hemodiálise.

Fui procurar algum amparo legal,mais pra minha surpresa,como meu filho "não tem 16 anos",não existe amparo algum.No INSS me informaram que para encostá-lo só com 16 anos.Porém,como no caso de LÚPUS que é uma doença,muita complicada e de período indefinido,fica difícil conseguirmos dispor de todo aparato que ele necessita e deveria ter por lei e pelo seu país.

Fica aqui meu relato de mãe,ao ver o sofrimento de seu filho,a minha "indignação" e meu apelo aos senhores,pois continuo a acreditar no meu País e na atuação séria e comprometida de seus governantes,pois no projeto "Incluir o lúpus e a epilepsia entre as doenças que fazem jus aos direitos e benefícios dos que tratam.

PROJETO DE LEI DO SENADO Nº 293, DE 2009;

DEVERIA TER COM QUE FOSSE EXTINTA A FAIXA ETÁRIA DESSA DOENÇA ,PARA QUE OS PORTADORES TENHAM O EXEMPLO DO GOVERNO NESSA QUESTÃO TÃO ABRANGENTE E DE NÍVEL MUNDIAL ALARMANTE;DE AMPARO,HUMANIDADE E CLAREZA DA QUAL A SITUAÇÃO NECESSITA.


 
Att.

Carla  Albrecht.